The fallen leaves return to their roots—the story of my uncle, an elderly Chinese immigrant returning home | 我的舅舅
我的名字叫汤华明，来自杭州。我的父母因为文革而走在了一起。在我生命中除了父母以外， 还有一位舅舅，我妈妈的哥哥，曾经扮演着比我的父亲还要重要的角色。
我的舅舅叫王小弟， 1990年带着两个孩子和与分离多年的妻子团聚的梦想从南京来了美国波士顿。舅舅的妻子叫汤光文，我打小开始就叫她姑姑， 我父亲叫汤光中。也许你注意到了， 我的姑姑和我父亲是同一个姓，你可能猜想到了他们是亲戚。是的，他们和我的舅舅母亲一样是亲姐弟。
因为文革，杭州的王家和南京的汤家成就了两对夫妻。这两对夫妻在那动荡的年代曾经有过美好和委屈参半的相恋，结婚， 聚少离多的日子。我爸爸和我姑姑都在80年代作为第一批出国学者抛下了伴侣和孩子来到了美国。 多年后， 我妈妈和我舅舅来了美国， 盼到的不是重逢的喜悦而是满口英文的伴侣的嫌弃。这四个人的故事和那个时代的很多人一样很精彩很崎岖，但是我在这里想讲一个关于舅舅作为一个中年移民来美到老了病了的时候想被孝顺和想回家乡的故事。
“舅舅，你还好吗?我很想你。”终于打通了舅舅的电话，和舅舅失联已经有一个星期。听说舅舅在康复中心，脾气比较大，想要打电话安慰他，但是又联系不到他，心里很是焦急。
“我还好，这几天我一直看到一些美丽的梦，看到我回到杭州，看到大妹，二妹，一些美丽的梦。”舅舅说。
我的心里一阵心酸：“舅舅那你身体还好吗?”
“我的帕金森病导致我现在需要扶着轮椅走路，还能正常吃饭、说话，但是会留口水。不知道再发展会不会越来越严重。”
“没事的，舅舅。这个病只要药物控制的好，会慢慢的好起来。你现在记忆力如何？医生不是说你有轻微的老年痴呆症。”我安慰舅舅。
“老年痴呆症是可以医的，医生护工教我做垫脚操，听说是台湾人发明，促进老年人记忆的操。” 舅舅在电话里唠唠叨叨和我普及了一下这个对于老人智力有好处的康复操，建议家里其他没事的阿姨也可以当做保健操做看看。
“华明啊，我想出去。”舅舅突然之间和我说，
“嗯，我知道。”舅舅已经和周围的人表达他要出去的想法很多次。
“我现在身体慢慢在走下坡路，记性也不大好。我想趁着我还记得的时候，还能走的时候回家。回到中国和我的弟弟妹妹告别。”
我的眼泪留下来了，但是我不能让舅舅知道我在哭。“嗯，我知道。舅舅你别担心，你的病不会发展那么快。你好好养病，杭州家人都盼着你回来。”
“我还能出来，回中国吗？”舅舅问。
“能，怎么不能。我们想办法。你就安心在康复中心复建养病。我们会有办法的，你别着急。”我安慰舅舅。
过了几天，舅舅急着打电话给我， 说他女儿要把他留在康复中心不让他出去了。他求我帮助他。作为律师的我， 起草了一份医疗委托书，把我妈妈和我列为舅舅的医疗决定代理人。本来以为可以简单的帮助舅舅回家， 可是就从这一天起，我陷入了和舅舅女儿对于舅舅病情到底该如何来面对的种种斗争和误解。 很可惜， 在舅舅向我求助6个月后， 他永远的离开了我。
2019年5-11月， 我做了无数的努力，包括和我表姐对博公堂、团结杭州家人微信陪伴舅舅。可惜我始终没能完成舅舅想回家的心愿。 这将是我心中永远的痛， 因为他是比我爸爸还亲的舅舅， 没有他就没有我的存在。
舅舅去世一年多了， 我的心里还是有很多的疼痛，这个痛让我没有办法保持沉默，必须把他写下了，说出来。希望更多人能了解老人想回家的意念。我更希望看到这篇文章的人， 可以试着去以爱的方式来接纳和照顾老年痴呆病患，并给他们一个在家养老的机会。
舅舅出生于中国杭州，一个有三个男孩，六个女孩的大家庭。舅舅在家里三个男孩中排行老二，所以我们小一辈都喊他二舅舅。虽然家里有三个男孩，但是大舅在很年轻的时候就因为疾病去世了，三舅又在刚出生的时候过继给了别人。所以二舅舅就成了家里唯一一个男性长辈，也是这个大家族的家长。
从小二舅舅就是一个在理科上非常出色的学生，大学他考到南京工学院的机械制造系。这是当时非常出名一个学校，也是后来南京工业大学的前身。在南京他遇到了我姑姑，两人自由恋爱结合，生了一男一女两个孩子。姑姑是个很聪明的女子，但是因为家庭成分问题，她没有办法在中国继续求学深造，于是她选择来美国留学。二舅舅在那个时候在南京附近的马群（地名）机械制作厂做副厂长，专门负责机械制造，也是一个非常体面和有发展前景的工作。大家看到他都要称呼他一声王工（程师）。姑姑申请到美国读书的时候有两个孩子，一男一女。当时姑姑申请的时候，要经过自己工作单位和二舅舅工作单位的人事部门的同意。舅舅工厂负责人事的领导就来找二舅舅，说不能同意舅妈的申请。他对二舅舅说你的孩子还那么小，妻子放出去，到美国这样的环境，很有可能最后家就散了。二舅舅只说了一句：“她是个人才，在中国埋没了她。”之后姑姑就出国，留下二舅舅一个男人带着两个娃并照顾我的爷爷奶奶。白天二舅舅要工作，而晚上他回来给孩子和老人烧饭，洗衣服。而姑姑则在美国读书，一路从研究生读到博士，最后在美国大学任职教书。姑姑在孩子大约10多岁的时候，拿到绿卡，申请二舅舅和两个孩子出去。二舅舅的年代，他们外语学的是俄语，而二舅舅本身是理工科类型的人才，对于语言他没有什么天赋。如果他去美国，他就要放弃当时优越的工作，面对种种语言上的障碍。但是舅舅为了能够有一个完整的家，他毅然决定舍弃所有，带着孩子出国。
可是就像舅舅单位领导所说，因为他和姑姑两个人性格问题，还有其他种种原因，在二舅舅来美国第二年，姑姑就提出了离婚申请，并且在没有离婚之前偷偷的搬去新买的家。 而二舅舅最终在没有得到任何补偿的情况下以协议离婚的方式结束了婚姻。当时姑姑已经是赫赫有名的大学教授，有房有车。 二舅舅却才刚刚到美国第二年， 在一个人生地不熟的地方，做最辛苦的工作。而可笑的是， 两个孩子， 大女儿已经大学毕业，但小儿子还在就读私立大学， 儿子的抚养权却给了二舅舅。于是初到美国没房没任何财产的二舅舅承担起了儿子大部分的昂贵学费。 二舅舅本可以回到中国，重新开始新的生活。可是为了两个孩子父爱不缺席以及帮助儿子完成大学的学业，他选择留在美国工作。他不再是机械制造厂的副厂长，王工（程师)，而成了餐馆里的老王，开车的老王。他最后的一份工作是打扫烟囱。但是他无怨无悔。他用他的薪水养活自己，也给两个孩子他可以给予最多的支持。他自己住着租来的房子，最后甚至住老年公寓，却省钱给孩子读大学，为孩子付买房子的贷款。有人告诉他，在美国不是这样养孩子。他就自嘲的说，自己是老式中国父母，用他的方式爱着孩子，守护自己的家。
不仅如此，1994我和我妈妈也移民到了美国。我们遇到很多问题，生存都非常困难。二舅舅自己生活也很拮据，却敞开他出租房破旧的门，收留和照顾我们。我到现在还记忆尤新，那个在火车轨道旁的房子。一楼是个中餐馆，地板因为火车常年经过， 有点倾斜，餐馆的油烟味也总是弥漫在房间里。 你也许已经猜到了， 我的爸爸很早就和我妈妈离婚了。我在14岁第一次见到爸爸， 短短的相处了几个月， 就离开了我十分陌生的父亲。在我的成长过程中，舅舅早已经是一位父亲一样存在的长辈。我非常羡慕二舅舅的两个孩子，拥有那么棒的爸爸。舅舅是我渴望而不可求的父亲。
慢慢的，国内的小一辈都长大了。我有三个表妹都出国留学。第一个出国的表妹是我最小阿姨的女儿甜甜。 当时她申请读神学院，所以拿到全额奖学金。二舅舅不是基督徒，但是他听到表妹可以出国读书的消息，就默默为她拿出第一年的生活费。她在第二年有了教会的服侍和支持，表妹告诉舅舅他不用再支持生活费，可以自己生活了。二舅舅很吃惊，打电话给表妹的妈妈，说甜甜不要我的生活费，一个人在美国一边学习一边打工（二舅舅以为教会的服侍就是打工)这么辛苦，怎么可以。当甜甜在美国读完三年书，应内心的召唤毅然决定回到中国的时候，二舅舅又找甜甜聊天。他问美国条件那么好为什么不留下。甜甜告诉二舅舅，因为我的家人，父母都在中国，我爱我的家人，我愿意和他们在中国一起经历酸甜苦辣。二舅舅沉默了，只对她说了一句：“回家也好，回家吧。”
之后二舅舅又陆续回了中国几次，送走了我们的外婆/他的妈妈，看望兄弟姊妹。二舅舅在2015年又回来了，那次他说他身体不大好了，需要休息，打扫烟囱活就不做了。以后他能常回中国看看了。
可惜， 在2017年， 我们开始听到二舅舅经常摔跤。一开始二舅舅自己和他的儿女都没有重视这些。 但是我妈妈很着急，带二舅舅去听了老年人如何防止摔跤的讲座。讲座的老师听了二舅舅的情况后， 分析说有可能是帕金森病，建议应该去看病确认。 于是在2017年8月份左右，二舅舅才被正式诊断得了帕金森病。又过了一段时间，2018年12月底，我们突然接到很多二舅舅病情加重的消息。12月24号， 二舅舅被发现在公寓外面梦游。 12月27号二舅舅在卧室厕所门口吐了一地，很长时间起不来。我妈妈送他去了医院。 而不知道为什么，从那个时候开始，二舅舅就再也联系不到他的儿子。2019年三月，二舅舅被他的女儿送到了康复中心。我妈妈每天去看他，照顾他，而二舅舅每天都要求出院。但是他的女儿不同意，她认为二舅舅精神状况和帕金森的病情已经不能脱离24小时看护。我提出愿意接二舅舅回我加州的家，白天请看护和我妈妈一起照顾二舅舅，晚上我和丈夫会一起照顾舅舅。而在杭州的五位舅舅的姐妹也打电话表示，如果二舅舅能够从康复中心出来，有专人陪护能回中国的话，二舅舅的姐妹也会在中国照顾他，寻求最好的医院治疗。但是二舅舅的女儿，仍然不同意二舅舅出院。
在这样的情况下，舅舅就要求将医疗监护人从他女儿换成我和妈妈。舅舅本期望借着这样的更换，达到出院回家的目的。授权书，和签署的表格，都已经被公证为合法有效。可是不知道为什么，在保险公司和康复中心开会讨论舅舅未来的治疗方式（长期留在康复中心还是回家）时，负责我二舅舅的保险代理，拿出一个康复中心出示的医生文件，说二舅舅老年痴呆症非常严重，已经不能自己选医疗决定的代表人。于是医疗授权代表人的转移的事情就不了了之了。
当我打电话去康复中心确认谁开的这个诊断时，二舅舅主治医生告诉我，虽然他有诊断舅舅有轻微老年痴呆症，但是他没有开出舅舅丧失医疗决定权的医疗诊断。同时作为医生他无权决定病人是否需要长期住在康复中心。因此这份诊断书的来源和康复中心以及保险公司对于二舅舅的处境态度让我非常困惑和不安。当我把这个事情告诉舅舅的女儿也就是我的表姐时，她的回复却是：“我没有给你这个权利去问询医生关于我爸爸的病情。” 之后，二舅舅的女儿就让康复中心的人把我妈妈和我都列入拒绝探视人的名单。后来在我妈妈和刚下飞机拿着行李的我探视二舅舅的时候，康复中心的人在舅舅面前，请警察把我们赶走了。当时杭州的大阿姨因为和舅舅视频通话的缘故，录下这个场景。当我离开去机场时，只能在楼下，隔着玻璃和舅舅道别， 那个心酸的画面我会永记在心。
接下来的几个月， 我一直试图说服表姐和终于出现的表哥圆老人一个回家的梦， 但是他们坚持康复中心才是最好的选择。表姐还说她能孝但是不能顺。 舅舅最终没能回“家”。11月21日， 他在医院安静的走了。
我其实理解表哥和表姐。大部分的美国家庭都会选择让有神经变性病症的父母住进让他人护理的老人院的最终归途。 虽然理解他们， 但是我总是觉得如果舅舅回到了一个有家的环境下， 他会活得有尊严，而且有可能在家人无间断的爱的呵护下， 可以活到125岁。舅舅曾经和我开玩笑， 他要活到125岁。
舅舅的去世给了我很大的打击， 我没有一天不怀念着他。曾经有段时间每天都看CoCo那个影片， 对于死后还有一个可以凭借家人记忆继续存在的世界我感到安慰。我愿意去相信舅舅会有永生， 因为他的好会被很多人记着。
在舅舅最后的日子里， 我联合杭州的大家庭一起在微信上陪伴了他。因由舅舅的病，我们这一大家子， 有过一段十分美好记忆。舅舅的病， 虽然到了最后没有办法出声， 但是舅舅一定知道即使他会忘了我们，但是我们会记得他，并且提醒他记得，我们是怎样彼此相爱的一家人。
我希望有年迈父母的读者们， 可以多用心去体会一下华裔老人对于“家”的眷念， 对于儿女孝顺的期盼。
当老人患上痴呆症时，他们需要家人和照料者为他们提供个性化的护理，以满足他们特定和不断变化的需求。 只有家人才能真正设计及提供支持老人的照护服务，帮助他们继续体验生活的美好，并保持他们的自主权。
当所有其他选择都用尽时，机构护理才应该是最后的选择。 我坚持认为当舅舅从一个地方被送到另一个地方，在不停更换的医生和护士之间转来转去，我们正在剥夺他的尊严，给他一种没有幸福感的生活。 他在疗养院、急诊室和精神病院的经历在他的心理上增加了更多疾病以外的心灵上的痛苦。当可设计的家庭护理可以满足痴呆老人的需要并让他每天都能感到安全、快乐和满足的时侯，为什么我们还要坚持认为机构护理是“更安全的”？
虽然我没能去实现我在家照顾舅舅的愿望， 但是我坚信以心连心的力量是进入他的痴呆症”美妙世界“的关键。我们可以以爱的方式以及真诚和深情的尊重来面对痴呆老人，继续充分认识到他是一个完整的有个性的人。
我的愿望是为我的舅舅、我自己和我们的家人创造有益的经历，时刻感到舒适、安全和充满爱意。我希望我们的家庭能够共同创造亲密关系和许多宝贵的时刻。我曾经很期待着这些有意义的经历并且幸运的和舅舅在病房里有过很多美好回忆。
写到这里，我最想表达的是：老年痴呆症的长者值得我们尊重，我们应该以愉悦开朗的心态对待家里老人生命的最后阶段。老年痴呆症和失去某些理性思考的能力并不能消除老人欣赏周围美景的能力。 痴呆症并不全都是坏事，仍有很多东西可以分享和珍惜。
给我们的下一代一个好的榜样吧。我们都有需要被家人呵护的那一天。
作者介绍：
汤华明，来美26年，依然在寻找如何最好的结合中美文化做出在人生各个阶段的抉择，和寻找快乐人生路。目前还在深深体会着失去舅舅的沉痛。
作为律师也希望帮助其他老人找到生命最后日子里的愉悦。我建立了网页www.helloelderhood.com。项目目前还处于创建初期。如果您也对华人移民幸福养老相关项目感兴趣，欢迎联系我，期待我们共同创造。 sakurahmt@gmail.com